Participamos de la reunión realizada en Buenos Aires de la Junta Directiva de ALIBER con la Reina Letizia de España.
ALIBER es una asociación fundada en 2013 y está presente en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela. En esta reunión, participaron miembros de todos los países que conforman ALIBER.
Uruguay estaba representando por la Proc. Martha Giménez Torres, en nombre de FUDI.
Durante la reunión se informó sobre el estado de situación de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Iberoamérica, cifra que se estima en 46 millones de personas. De igual modo, la oportunidad fue propicia para compartir los proyectos que ALIBER está desarrollando este año como lo son el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica y el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras.
«Uno de los temas que impulsa la reina Letizia es la concientización y difusión de las enfermedades poco frecuentes. Son aquellas que afectan a 1 habitante cada 2.000 y en un nuestro país alcanzan a casi 3 millones y medio de personas. Aproveché su visita para informarme más sobre el tema y hoy nos reunimos con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Su trabajo es fundamental para darle mayor visibilidad al tema y para mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que las atraviesan» dijo Juliana Awada luego del encuentro en el que participó la Ministra de Salud y Desarrollo Social de la Nación, Carolina Stanley.
ALIBER, una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
También estuvieron presentes en la reunión autoridades de FADEFOP - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares, surgida como espacio de trabajo en junio de 2011 y constituida formalmente en diciembre de 2013.
Más información:
https://www.casarosada.gob.ar/primeradama/ultimas-noticias/45087-awada-y-la-reina-letizia-mantuvieron-un-encuentro-con-representantes-de-aliber
